MRIを受診した八重洲クリニックさんから紹介状をいただき、日本医科大学付属病院で手術をすることになりました。
ぴーたんが入院したのは、中学1年生(13歳)の盲腸以来。実に30年以上ぶりの入院生活は、ほぼ「人生初」のようなものです。今回は、手術当日を迎えるまでのリアルなできごと、検査の裏側をお話しします。
やはり大きな病院、そして脳腫瘍ってこともあって、準備、検査、入院前に、やることもりだくさんでした。
取り柄が健康!
健康だけが取り柄!
だから、仕事を病欠したことは、記憶を辿ったら出てくるかもしれないけど、すぐに思い出せないほど、ほぼない。
だいたい仕事帰りや、土曜を使って通院、ひどい時でも、前日時点で、朝通院して遅刻して出社する承諾をもらっての遅刻。
有休は絶対に自分の遊びのためにしか使いたくない!
そんなモットーと体。心身ともに一致して生きてきました。
だからこの手術に当たり、手術前にやたら、通院、検査で休まなくてはいけない。。
さらに造影剤?カテーテル?あまり聞きなれしないような単語がちらほら。。
ぴーたんとしては、今までにない不安感が増していきました。
そんなことを綴っていきたいと思います。
初めての診察
病状の説明
診察時に説明を受けました。
ぴーたんの脳腫瘍は「小脳橋角部(しょうのうきょうかくぶ)」に発症している聴神経脳腫。良性の腫瘍であること。
難聴やめまい、顔面神経麻痺が症状として出てくる。
ぴーたんは顔面麻痺の症状は出ていませんでしたが、MRIの写真を見て、信じられないと言われました。
そのくらい脳腫瘍の状態が進行している、という状態だったようです。
手術日の決定
初診で告げられた手術日は、なんと3ヶ月以上先。大病院の手術枠は常に混み合っています。
しかしその後、他の患者さんのスケジュール変更があり、幸運にも少しだけ前倒しになりました。
もしも自分の都合により予定が変わった場合は、予定が遅くズレる可能性が高くなります。
ぴーたんの場合は、病院のスケジュールに絶対に合わせて、最短で手術をする!と思っていたので、「どんなスケジュールでも合わせます。一刻も早く手術をしたいです!」という強い希望を事前に医師に伝えていたため、それも配慮いただけたのかもしれません。
2021年8月初旬にて手術を行うことになりました。
手術方法の説明
持って行ったMRIを診て、この時点では、後頭部から開頭手術、という説明を受けました。
手術時間は10時間ほどの予定とのことでした。
手術後遺症の説明
ぴーたんの脳腫瘍は聴覚神経を圧迫する状態であったため、一番聴覚に異変がありました。
MRIによる写真判断と、実際の症状を踏まえ、
◎すでに脳幹部を圧迫していて、これ以上、外科手術をしなければ、命に関わる状態
◎聴覚神経をすでに損傷してる状態 であること。
そのうえで、術後に考えられる後遺症として、
◇顔面麻痺
◇右耳の聴力全喪失
の可能性がある、と説明を受けました。
聴覚神経は、一度損傷を受けると、と新しく生まれ変わることがない(再生能力がない)ため、回復が難しいと言われているそうです。
言い回しは優しいけど、要は、なくした聴力は復活しない、ってことなのね。。
そのため、この診察時、右耳の聴力がどのくらい残っているかは、精密検査前だったので、わかりませんでしたが、脳腫瘍摘出することにより、右耳の聴力が、すべて失われる可能性があることの説明を受けました。
そのうえで、医師から言われたのが、その医師が自身の手術症例の聴覚をどれくらい残せるか平均値として、現状の聴力から20~40%低下くらいで抑えられている、との説明を受けました。
もし現状の聴力がすでに60%しか残ってないとすれば、手術後、
(現聴力60%から最小20%の影響で)40%から
(現聴力60%から最大40%の影響で)20%に着地するというイメージ。
説明で受けた安心とダメージ
診察で丁寧に説明を受けて、安心したこと。
脳腫瘍 = 命に今すぐ直結する病気ではない ってこと。
これは、本当に自分の勉強不足。
「脳」って聞くだけで、命にかかわる!って思ってたから。
今の医療技術って本当にすごいですね。
想定外だったのが後遺症のこと!
実際手術の際、開頭して、どの位置に腫瘍があるか、癒着状況を見てからでないと分からず、聴力をどのくらい維持できるかはわからないけど、ぴーたんの脳腫瘍がある部位の手術場合は、「手術後、今よりは聴力は落ちます」、「右耳聴力0になる可能性がある」とのことでした。
絶望・・
治るどころか、聴力0、0、0、ぜろ、ぜろ、ゼロ、ゼロ・・
これだけ医療技術が進んでいるのに、手術することで、聴力戻るどころか、0になる可能性?信じられない・・絶句。
手術することの大変さなどは実感が湧かなかったけど、聴力を失うことはイメージができすぎて、想像以上のダメージだったし、これが一番ショックだった。。
何度も似たような質問を医師に問いかけたけど、どんな質問をしても返ってくる答えは変わらなかった。涙
苦し紛れに、
ぴーたん:聴覚が少しでも残っている場合に、補聴器付けたら大丈夫でしょうか?
医師:作ることはできるけど、片耳補聴器は勧めない。作られた方でも、しばらくすると、ほとんどの方は使われていない。
両耳の聴力がほとんどない場合は、どんな音でもあったほうが!となるけれど、片耳の聴力がある場合は、片耳でちゃんと聞こえるのに、補聴器付けた側から、雑音がすごく入る。補聴器は、音の選別をして必要な音を拾うわけではなく、すべての音を拾うから、うるさくて、逆に聞こえづらい、という話をよく聞きます。
ぴーたん:なるほど。。(納得)
片耳の聴力を失って補う手段はあるとしても、それが現実的でないことを知り、ショック。。
しかし、すごくご多忙であられる中、医師より大変丁寧な説明を受けて、たくさんの質問にも親身に対応いただき、優しい受け答えで、説明に非常に多くの時間を割いてくださいました。
この時点では、病状の説明を受けたり、自分の聞いておきたいことを確認したり、限られた時間のなかで、驚いたり、絶句したり、いろんな感情が大忙し。
だから、その優しいご対応で、医師への信頼感と、まずは手術をすれば、治るということに安心感をもらい、診察室から出ることができました。
(後日談)
家に帰ってからは、頭のなかで、説明受けたことを整理しだすと、脳腫瘍に対する思った以上の安心感をもらいました。
逆に、手術への不安感が拭われて悩みが解消されたことにより、手術の恐怖感よりも後遺症に対しての絶望感のほうが大きくなっていきました。こちらは気持ちとして、大きく引きづって、思い悩んでいくことになります。
入院説明、手続き:しんどかった待ち時間
手術日が決まり、その日のうちに入院手続きの説明を受けたのですが……実はこのステップが、思いのほか、しんどかったです。
大病院ならではの、すさまじい待ち時間。
みんな不安を抱えているため、窓口での質問や説明が一人ひとり長く、予約制でもないため延々と待つしかありません。
診察が終わった安心感のあとに、この長丁場は体に堪えました。
入院までの準備(手術前検査)
より正確な腫瘍の位置を把握するため、改めて「造影MRI」の撮影を行いました。
そして、いざ入院。事前の予備知識で「あれこれ準備しなきゃ!」と意気込んでいましたが、結果的には不必要に頑張る必要はありませんでした。
今の入院生活は、必要な衣類や日用品がすべてレンタルできるようになっているのですね。本当に便利な時代です。
入院後の検査:恐怖のカテーテル検査
造影MRIの検査結果を医師が診察し、手術方法として、「耳の上を一文字に切る」方法の提案がありました。
手術方法について、メリットや危険性など、丁寧に説明を受けました。難しい医療用語は理解しきれませんでしたが、信頼してお任せすることになりました。
ただし、その前段階として、足の付け根の動脈・静脈から管を通して脳の血管を詳しく調べる「カテーテル検査」が必要になりました。
このカテーテルが凄まじくつらかった!
造影剤を使ったカテーテル
この検査でも造影剤を使いましたが、これまでのMRIとは全く異なる反応に驚きました。
造影剤を注射した瞬間、血管にのって薬が移動していく感覚。
そして脳に到達した瞬間、すごく熱いものが血管を通る、血管の中がパチパチ、ピリピリするようなという感覚がありました。
(語彙力ないのですが、、昔々、口に入れるとパチパチするお菓子ありましたがご存じですか?そういう口のパチパチした感触が血管に流れていくような感覚がしました。)
そして、実際、足の付け根からカテーテルを入れて検査があったのですが、
部分麻酔であると聞いていたのですが、頭がぼぉーっとして、そこからはよく覚えていません。。
そして、無事に検査が終わりました。
検査後の注意点と、まさかの杞憂
検査前、看護師さんからカテーテル検査後の注意事項について説明を受けました。
「足の付け根から検査した方は、終了後6時間はベッドの上で絶対安静です。絶対に動かないでくださいね」
ぴーたんは「6時間も身動きできないなんて退屈だししんどいな。寝返りくらいできないのかな?」と呑気に心配していましたが、その心配は完全に杞憂に終わりました。
カテーテル後の激痛
部屋に戻り、麻酔が切れた瞬間。
足の付け根、そして全身が、痛くて、痛くて、激痛すぎて……「動かないで」と言われなくても、痛すぎて1ミリも体が動かせないの。
動いてはダメ、じゃなくて、そもそも動けない。。
体が悲鳴を上げるほどの激痛で、寝ることもできません。
6時間どころか、12時間くらいは、ぴーたんは身動きできませんでしたし、生きた心地がしなかった。
こんなにすごいの?カテーテルのあと??
まわりにカテーテルした人の感想聞いたことないから、わからないけど、体にメス入れる手術じゃないからって、舐めちゃだめよ。
カテーテルの後が、むちゃくちゃ痛い!!
身体が悲鳴を上げる。
この後の痛みを、もう少し説明してほしかった。でも検査しているときに起こることでもないし、注意事項でもないし、どうしようもないから、説明する必要性もないのかな。。
これも振り返ってみれば、だけど、医師が「検査でカテーテルが必要になりますが大丈夫でしょうか」って、終わった後、ふと思ったんだけど、この「大丈夫ですか?」ってお金の話じゃなくて、痛みを伴うって視点での話だったのかな、なんて思いました。笑
そのときは、「大丈夫ですか?」に対して、まさか覚悟が必要なもの、だとは、思いませんでした。
カテーテル初めてだったら、すごく気楽に検査と思って挑んだけど、この痛みを知ると、もし次、カテーテル検査、ってなったときに「はい、そうですか」って軽くOKできるか、というと、別の方法がないか、一度医師に確認してしまうかも、と思います。
衝撃の「カテーテル診断結果」
そして、検査結果、医師から告げられたんです。。
医師:検査したところ、手術で切断しようとしていたところに避けられない太い血管が通っていて、予定していた方法で行うことは命の危険を伴うことがわかりましたので、今回の手術方法は避け、後頭部より開頭手術します。
ぴーたん:承知しました。よろしくお願いします。
耳の上から一文字に切って手術できれば、かなり体の負担なども軽減される可能性があったようなのですが、残念。。
耳の上からのほうが体への負担が少なかったようですが、こればかりは生まれつきの血管の位置のせい。誰のせいでもありません。
あんなに絶望的な痛みに耐えたのに、、
結果論とは言っても若干ショック。。
もちろん、命を守るために不可欠な検査だったと頭では分かっているんです。
ただ・・ただ・・激痛ゆえに、そのようなことを考えつつ、ベッドで過ごしました。
そして、さらなる出来事が手術前に起こります。。
ご案内
<本書の内容は運営者の個人的な体験談であり、医学的診断や治療を代替するものではありません。症状がある場合は必ず専門医を受診してください。>


